miércoles, 21 de enero de 2009

Tengo Epilepsia y qué

Ya hace bastantes años que conté en la revista Soho mi primer ataque epiléptico. Ahora lo que pretendo es decir a todos los que sufren de la enfermedad, que no hay razón para avergonzarse de tenerla.

Aunque hay que reconocer que aún hoy pleno siglo XXI los prejuicios ante la enfermedad, y el desconocimiento, son los reyes. Y no es de extrañarse, pues aún hoy la persona epiléptica es pensada y juzgada como alguien conflictivo, con desequilibrios mentales, alguien violento incluso peligroso y que debe mantener en profundo secreto su enfermedad para evitarse los juicios y señalamientos.

Todo lo anterior es absurdo y no solo lo digo yo como epiléptica, sino que me lo he encontrado confirmado en un librito maravilloso que recomiendo a todos los que quieran saber de la enfermedad, a familiares de epilépticos y a quienes padecen la enfermedad. Es un libro corto, claro, que incluso tiene dibujos en los que explica muy bien todo. El libro se llama Epilepsia Enfermedad Sagrada del Cerebro de Simón Brailowsky Editado por el Fondo de Cultura Económica de México. En este libro el autor hace una descripción de la enfermedad, sus clasificaciones, los exámenes, los medicamentos y hasta cómo ha sido tratada en la historia. Habla también de quienes desde la antigüedad mencionan esta alteración y como desde las culturas indígenas intentaban curas para ella. Con la lectura uno aprende mucho sobre lo que ocurre en el cerebro y lo compleja y antigua que es esta enfermedad.

En mi opinión personal no creo que haya que esconder el hecho tener la enfermedad. Lo que creo es que es una información que hay que manejar con cuidado, por ejemplo, en el campo laboral, y todo debido a los prejuicios. Vale decir que casi siempre los prejuicios con respecto a la epilepsia están basados en la desinformación y el desconocimiento. Por eso en el ámbito laboral es necesario, creo yo, que quienes son epilépticos avisen a su compañero de trabajo más cercano y a su jefe sobre cómo actuar en el caso que sufra un ataque. Es importante que quien sufre de epilepsia trate de informarse lo más que pueda sobre su enfermedad, la medicina que toma, los efectos secundarios porque un paciente que conoce lo que tiene sabe manejar mejor su enfermedad y eso le ayuda a tener mejor calidad de vida.

Creo que como epiléptica conocer el propio cuerpo y sus reacciones ante estímulos como alcohol, falta de sueño, estrés, depresión, ira ayuda a manejar la enfermedad. Es muy importante que el médico se tome el tiempo de explicar el diagnóstico de la enfermedad no solo al paciente sino a su familia. Es el médico quien debe dar directrices de acción sobre como enfrentar ciertas situaciones. Es También tarea del paciente epiléptico además de, como ya dije, conocer su enfermedad, asumirla y hablar de ella con serenidad pero en particular sin ninguna vergüenza porque no hay razón.

La epilepsia es una enfermedad que hoy es tratada con fármacos de última generación que permiten tener alta calidad de vida a sus pacientes así que, para quienes tienen la enfermedad o conocen a alguien que la tiene, fuera lástima, y más bien un espaldarazo porque vivir con esta enfermedad es de berracos.

PSICÓLOGA PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA

MAGISTER LITERATURA HISPANOAMERICANA INSTITUTO CARO Y CUERVO

Columna publicada el miércoles enero 21 de 09 en el diario El Nuevo Día de Ibagué.

2 comentarios:

ABovino dijo...

MUY BUENO LO SUYO MARIANA. Sé que son cosas distintas, pero a mi hermana mayor le diagnosticaron Parkinson en 1997,a los 44 años, con los dos hijos menores de los ocho que tiene —no por convicciones religiosas—.

Ha hecho un trabajo impresionante, que partió de reconocer su problema, y aún no puedo creer la cantidad de gente que tiene esa maldita enfermedad. Desde entonces ha trabajado contra la discriminación y si bien quienes sufren Parkinson —especialmente las mujeres— no van a fiestas, y si van se visten para no llamar la atención, ella sigue entrando como una reina como diciendo, "acá estoy yo".

Me gustaría que leas esta entrada:

http://nohuboderecho.blogspot.com/search/label/Graciela%20Bovino

Saludos,

Alberto

Mariana dijo...

Alberto mil gracias por el comentario. Es en verdad admiarble lo de Graciela y como ella creo en que "si no te mata te fortalece". Gracias por la referencia y que buena referencia a la resiliencia. Gracias saludos MARIANA